Über uns

Unser Verein, mit Sitz in Wuppenau, wurde am 23. November 2024 in Kilchberg ZH gegründet.

Der Vorstand setzt sich im Moment aus drei Mitgliedern zusammen:

Sarah Thalmann, Initiantin und Co-Präsidentin
Julia Hammel, Co-Präsidentin
Sabrina Hefti, Vorstand

Als Betroffene und als Mütter von Kindern mit LKGS möchten wir eine Anlaufstelle für Menschen mit ähnlichen Schicksalen sein und möchten ihnen einen Ort bieten, an dem sie sich informieren und mitteilen können. Besonders am Herzen liegt uns auch, die Öffentlichkeit besser über LKGS aufzuklären.

«LKGS Schweiz – gemeinsam stark» ist Mitglied von:

Der Dachverband ProRaris - Allianz Seltener Krankheiten - Schweiz wurde 2010 gegründet.

Er vertritt und wahrt die Interessen von betroffenen Patient*innen und deren Organisationen.

Als Mitglied von ProRaris möchten wir zusammen mit anderen Patientenorganisationen sowie isolierten Kranken ohne Vertretung

• Schwierigkeiten benennen und die gemeinsamen Bedürfnisse der Betroffenen definieren
• für die Anerkennung der Patient*innen als wichtige Partner im Gesundheitssystem und deren aktive Einbindung bei der Erarbeitung gesundheitspolitischer Positionen kämpfen
• zur Förderung der klinischen und sozialen Forschung beitragen